viernes, 22 de octubre de 2010

Psoriasis 2º parte: Hablando claro, es un coñazo...

Hace no mucho leí que "las personas con psoriasis son más propensas a sufrir depresión, ansiedad y pensar en el suicidio que quienes no tienen esa enfermedad de la piel". De hecho, también he visto por ahi que estamos más o menos al mismo nivel que las personas que sufren enfermedades mortales.Yo no llego a tanto, pero es cierto que he pasado momentos malos.
Cuando me dijeron lo que tenía, en un primer momento sentí alivio. Alivio porque al fin tenía algo con que defenderme. Cuando la gente me preguntaba que qué me pasaba en las manos, yo no tenía con qué contestar, y las miradas de la gente eran tela. Cuando al fin pude decir "Pues mira, es Psoriasis y me pasa esto, esto y esto" la cosa cambió. Poder ponerle nombre me hacía sentirme mejor y la gente entendía que eso era más que tener una uña (en ese momento) fea. Además, ya podía contestar que NO ES CONTAGIOSO, es genético y con cierto componente hereditario (aproximadamente el 30% de los casos).
Sé prefectamente que lo primero que siente la gente cuando ve mis manos es asco y curiosidad. Y entiendo que la gente quiera saber que eso no se contagia por contacto. De hecho, yo que nunca he tenido herpes en los labios como muchas de mis compañeras de colegio, siempre me andaba con ojo de no compartir nada para no pillarlo. Lo dicho, lo entiendo. Y también se que yo lo llevo mejor que mucha gente. Recuerdo un día hablando con un profesor mio en la universidad, me preguntó (era cuando estaba fastidiada con las pastillas y salí de clase porque me encontraba mal) y le conté. Resulta que el también tenía psoriasis, en este caso en los codos, me enséñó una placa de impresión. Y me contó que no se trataba, que le daban corticoides y le sentaban fatal, y que en verano iba con manga larga para que la gente no preguntara. Sinceramente, flipé. Que un profesor de universidad, 40 y pico años, serio a morir, de los que vienen a clase con traje, me cuente que en verano va con manga larga para que la gente no pregunte ME ALUCINA. Cuanto tendrá que haber sufrido ese hombre para llegar a ese punto?
A mi no me molesta que me pregunten, pero también hay maneras y maneras. Hace un par de días en un concierto, un bajista de uno de mis grupos (el chaval es mas heavy que una lluvia de hachas, por cierto, a ver si vamos rompiendo estereotipos) me dijo: "Tia, perdona que te lo diga pero es que me llevo fijando desde que te he visto. Te puedo preguntar que te pasa en las manos?" Con esa educación yo contesto a lo que haga falta. En cambio, otros directamente me han soltado: "Joe, como tienes las manos" o lo mejor: "A ver si dejamos de mordernos las uñas".... GENIAL.
Antes de tener esto, yo tenía unas manos muy bonitas. Tengo los dedos largos y finos (aunque en la foto no lo parezca) y tenía unas uñas blancas y duras, de las que cuesta romper. No me he mordido las uñas en mi vida. De hecho, Santa Madre siempre decía que ella pensaba que tenía unas manos largas y bonitas hasta que nací yo. Hala mamá, ya he conseguido quitarte el complejo.
Obviamente, no me gusta verme así, a veces mi confianza flaquea y en alguna ocasión he deseado tener unos guantes a mano (curiosamente en Agosto, cuando no me los puedo poner). Pero lo que más me REPATEA son las cosas que no puedo hacer. Porque aunque no lo parezca, tener las uñas así te inhabilita para hacer cosas.
Por ejemplo, no puedo abrir latas: Ni de atún, ni de maiz, ni de coca cola, ni ninguna que se le parezca. Las abro con un cuchillo. Si salgo a un bar y me ponen la Coca Cola en lata, tengo que pedir que me la abran (la primera vez que me pasó fue en una reunión de trabajo, fui MUY FELIZ...)
La leche que compro lleva un plástico debajo del tapón que hay que rasgar porque no hay cristo que lo despegue. Antes lo abría con mis super uñas duras, ahora, con un cuchillo. Si meto la mano en el bolso inevitablemente me clavo o las llaves, o el peine o lo que pille, y eso duele mogollón. (Las uñas están levantadas de la piel, no hago más comentarios porque supongo que os lo imaginais).
Hace un mes me pasé cortándome una de las uñas enfermas y la dejé muy a ras, apenas me podía duchar porque el contacto con el agua era muy desagradable. Y lavarse el pelo solo con la izquierda no era opción.
Tampoco puedo tocar la guitarra, justo ahora que lo quería retomar. De pequeña estudié 5 años en el conservatorio y quería volver a pillar práctica, pero ahora es imposible. Si me engancho con todo lo que pillo, con las cuerdas ya ni os cuento.
Y por último, el dolor. En primer lugar, las uñas al despegarse poco a poco de la piel, DUELEN. Sobre todo es una sensación de presión muy desagradable. Cuando se despegan los bordes, quema mucho, y en invierno con el frio ya es insoportable. Y luego vienen los golpes, te das con todo. Y los golpes duelen más que en una uña normal, podría explicarlo diciendo que es como darse constantemente en una costra.
Estas cosas se llevan, pero CANSA. Yo no me deprimo, pero siento hastío de vez en cuando, me harto, estoy cansada, no quiero estar así. Y no le veo fin. Llevo tantos años así que ya he asumido que nunca tendré unas manos normales. En el fondo tengo esperanza, pero cuando vuelva a ver mis manos sanas no me lo voy a creer, es que ni me acuerdo de como eran.
Por último, lo que más me duele, y nunca he hablado de ello, es el tema de la herencia. Yo lo he heredado de mi abuelo y mi bisabuelo (no emparentados entre si). Y puedo transmitirlo. Me duele mucho pensar que mis hijos o mis nietos (si salta de nuevo una generación como ha pasado en mi caso) puedan tenerlo también. Y sobre todo, que lo tengan en otros sitios como la cara o las piernas y no lo lleven tan bien. En cierto modo, me siento culpable de poder transmitirles esta putada (porque no tiene otro nombre) a mis hijos. Por eso rezo para que los tratamientos evolucionen, para que no sigamos siendo enfermos de segunda, como parece que somos a veces. No lo quiero para mi, lo quiero para ellos y para mis primos, que de momento no lo tienen, pero todavía son pequeños (somos 6, yo soy la mayor y la siguiente a mi tiene 15 años, generalmente sale con la mayoría de edad, así que los otros 5 todavía pueden desarolllarla).
Hala, ya he soltado el rollo. Con esto solo quiero pedir COMPRENSIÓN para todos aquellos que tenemos esta enfermedad.

13 comentarios:

  1. Que bueno lo que decis! Lo lei todo hahaha. Tambien (aunque no paresca) es buenisimo que lo tengas en las manos y no en la cara o cuero cabelludo. sino se te empiesa a caer todo el pelo, es un asco. Yo estoy esperando para ir al medico porque me parece que tengo psoriasis, pero bue. Lo voy a aceptar, gracias por escribir esto y alentar a muchos!

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  2. Hola Anónimo:

    También lo tuve en el cuero cabelludo, pero fué muy suave. Y lo de la cara, ni lo dudes, eso si que tiene que ser horrible. Espero que lo que tengas no sea psoriasis, y si lo es, que lo lleves lo mejor posible. Si quieres más información, puedes leer la entrevista que me hicieron en "El paciente y tu" http://elpacienteytu.blogspot.com/2011/02/psoriasis-cuando-tus-unas-te-convierten.html

    Y para lo que necesites ya sabes donde estoy!

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  3. Es una putada, pero no te puedes quejar, siempre puede ser peor....o al menos eso es lo que yo aprendi...

    Empece con la psoriasis con 6 años, y la tenia en los parpados, alrededor de los ojos y en el pene... (para que veas que siempre puede ser peor jeje)

    Probe muchos tratamientos, ninguno funcionó

    Con 13 años aproximadamente me fue desapareciendo de esos dos sitios y trasladandose a las rodillas y los codos (fui la persona mas feliz del mundo.....ya nadie me decia que tenia legañas en los ojos...jeje)

    A dia de hoy tengo 29 años, y aun sigo teniendo una poca en los codos.....y en las piernas una capa que me cubre todo entre las rodillas y los tobillos por la parte exterior de las piernas...

    Hace mas de 10 años que no uso ningun tratamiento, solo crema hidratante cuando me pica...

    Me siento afortunado en parte por tenerlo en partes facilmente ocultables jejeje

    Un saludo!

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  4. Hola anónimo!
    Buf, pues menudos sitios no? Que putada!
    Tengo claro que puede ser peor, es decir, por muy mal que he tenido las manos (las fotos andan por ahí), tengo claro que sigue siendo menos evidente que lo que tu describes, por ejemplo. Yo de lo que me quejo es de lo mal que ha ido con la medicación, que el metrotrexate ha sido una de las peores experiencias de mi vida.

    Has probado el remicade? Para mi ha sido milagroso. Mañana tengo sesión

    Saludos!

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  5. Drew, amor, admiro tu coraje para soltarlo del tirón, para llevarlo con esa elegancia y por asumirlo de este modo. Lamento que te ocurra y, sobre todo, que te duela. Las generaciones que vendrán... nunca se sabe que van a toparse en sus genes, pero mírate a tí, tan genial a pesar de ello, no crees que merece mucho la pena? un besazo y fuerza!

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    1. Gracias Colo, no se porqué se me había colado éste comentario. Lo de las generaciones, es más bien para ahorrarles el martirio, supongo que nadie quiere ver sufrir a sus hijos. Besos y gracias!

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  6. sinceramente, te lo as currado... yo tambien tengo psoriasis en las manos, en mayo o junio ara un año k lo tngo... al principio me deprimia muchissimo con este tema... pork pensar en el rechazo de la gente duele, pero ahora se me a mejorado muchissimo y estoy un poco mejor! no soy como antes, pork ace tiempo estaba con la autoestima por los suelos asta ke una niña k no la conocia mucho bino y me pregunto, me dio un fuerte abrazo y apartir de ahi me di cuenta de que no siempre tienes k deprimirte por todo. yo soy muy pero k muy sensible, y ahora me siento mas contenta con migo misma, espero k cuando crezca se me qquite aunk sea la piel y las uñas... bueno pues eso, animos! muchos besos!

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    1. Hola anónima! Los principios son duros, sobre todo cuando no sabemos lo que es, que nos va a pasar, si se cura... Creo que luego todos somos capaces de lidiar con ésto, no podrá con nosotros. Me alegro de que encontraras el apoyo necesario, pero sobre todo, lucha porquela psoriasis no pueda con tu autoestima. Creemos que estaremos así toda la vida, pero no es verdad, ya lo verás, esto se cura y volvemos a ser nosotras, sin placas, sin vergüenzas... solo con un mal recuerdo. Te animo de veras a que veas los post más recientes y compruebes que yo ahora estoy perfectamente sana, como seguro que tu lo estarás dentro de nada. Saludos, y si algún día necesitas cualquier cosa, arriba está mi mail :-)

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  7. hola yo tengo psoriasis desde los 10 años...y la verdad qe tengo en algunas partes del cuerpo y tienes razon,aveces uno se siente mal...pero un tropezon no es caida...al contrario el saber lo qe nos pasa es lindo...pero mas lindo es hacer qe la sociedad nos entienda y no nos mire con desprecio....muchas gracias por compartir tus experiencias y permitir qe otros iguales a nosotros opiemos...muchos saludos,muy buena vida y cualquier cosa aca esta mi mail:larolling_@hotmail.com

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    1. Pues tu lo has dicho estupendamente! Es una enfermedad, no toda nuestra vida, y hay que poder con ello. Enhorabuena por ese optimismo!

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  8. Es impresionante el valor que tienes al escribir todo esto, yo tengo esta enfermedad desde los 20 años y fue bastante frustrante para mi, el vivir la etapa de la universidad con mi frente llena de esta nefermedad, el no saber explicar lo que pasa en tu piel y la incomprension de las personas es un arma bastante peligrosa. Hoy a mis 27 años he aprendido a vivir con ella, tener heridad en mi cuero cabelludo, a veces en la frente, en mi torso, en mis brazos y piernas... pero hace unos dias en mi ultima visita al doctor, tuve que hacer una pausa y ver que es lo que sigue para mi, por que como bien lo dices, es hereditario, yo no se de quien lo herede, pero lo que si se, es que yo lo heredare y para ser honesto no es algo de lo que me sienta orgulloso heredar.

    Agradezco tu valentia de poder compartir esto con todos nosotros que vivimos en este mundo de la psoriasis y compartirlo con las personas que no lo viven tambien.

    Mi nombre es Mauricio Villagrán y soy de Mexico.

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    1. Hola Mauricio. Gracias por escribirme, la verdad es que tu comentario me llegó mucho.

      La frente tiene que ser un lugar muy complicado, porque incluso es más dificilmente ocultable que lo mio...Pero estoy segura de que podrás con ello y de que encontrarán el tratamiento que necesitas, como me pasó a mi.

      Respecto a lo de la herencia, en nuestra familia salta al menos una generación, así que espero que mis hijos no lo tengan y que sus genes sean fuertes como para no pasarlo. Gracias por compartir tu experiencia conmigo, y espero de veras que todo te vaya genial. Y aquí estoy para lo que necesiteis. Besos!

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  9. Gracias por esta entrada explotada de valor, coraje y sabiduría de la vida. Yo creo que como este problema no afecta a una gran parte de la población occidental, no se molestan en investigar para su cura o al menos, para un tratamiento que la mantenga a raya.

    Yo también padezco psoriasis, desde hace un par de años muy leve, solo un poco en la zona de las rodillas. Pero en mi etapa de instituto y sobretodo de colegio, tuve que soportar las típicas erupciones en toda la nuca y cuero cabelludo, codos y rodillas. Aunque bueno, supongo que a mí me tocaron buenas personas, porque mis compañeros únicamente preguntaban qué era, se lo decía y no le daban tanta importancia ni discriminaban como habrían hecho muchos otros.

    Me alegro mucho porque tú ahora estés mejor y hayas podido superarlo. ¿Problema la psoriasis? ¿qué problema? Esta entrada demuestra perfectamente que es solo un inconveniente pasajero. De todas formas, y como dato adicional, por si te interesa, yo estoy estudiando para ser científico, médico si doy mi mejor esfuerzo, y ya me he propuesto a mí mismo investigar esta enfermedad a fondo para darle solución rápida, y así nuestros hijos o nietos no tengan ni que preocuparse. Yo utilizaré los conocimientos que se tienen para investigar cosas de provecho y no lo que favorezca a la demanda de los adinerados. Cuando me lo prometo a mí se lo prometo a todos los enfermos por esta rareza, que en un 0,05% de los casos produce artritis. E igual que esta, muchos otros problemas que podrían tener solución se dejan de lado, y más en estos tiempos.
    Me llamo Jorge Manuel, soy de España.

    Un saludo y mucha suerte~

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