jueves, 25 de septiembre de 2014

Psoriasis: Días para no salir de la cama....


********EDITADO A 2/10/2014: A raíz de escribir esta entrada he recibido información que confirma que SI tengo opciones y SI me puedo tratar. En la siguiente cita lo discutiré con el médico porque lo que me dijo (es decir, lo que narro en este post) parece no ser cierto. *********

Ayer tuve cita en Dermatología por la Psoriasis, con la intención de retomar la terapia biológica que tan bien me fue en su día. 

Iba super ilusionada, pensando que más o menos a final de año podría retomar el tratamiento y en poco tiempo vería la mejoría de nuevo. Sabía que podía haber problemas, porque ya sabía por la experiencia anterior que a veces había efectos secundarios al retomar el tratamiento, pero esperaba de verdad que todo fuera bien y pudiera retomarlo. 

Llegué a la cita y 3 doctoras muy jóvenes fueron repasando mi historial, viendo las lesiones, etc. La verdad es que fueron muy amables, y se pararon mucho en los detalles. Al terminar, llamaron a su adjunto, uno de los médicos que me había tratado anteriormente en la UMA. Tras preguntarme que porqué abandoné el tratamiento sin avisar (con la cantidad de jóvenes que abandonan España me parece que muy raro no era, en fin) y cuando ya estaba pidiéndome las pruebas para retomar el tratamiento, se me ocurrió preguntarle que qué pasaba cuando quisiera tener otro hijo. Y ahí vino la bomba. 

Resumiendo: La terapia biológica, cuando se retira, da 2 problemas. El primero, que aumentan los efectos secundarios. El segundo, que disminuye la eficacia. En mi caso ya lo he abandonado una vez, pero abandonarlo una segunda conllevaría que no podría volver a retomarlo. Y de momento, el tratamiento hay que abandonarlo un par de meses antes de buscar un embarazo. Vamos, que o me trato ahora y no tengo más hijos, o no me trato hasta que no decida no tener más. 

Me dieron cita en un mes (que por cierto, el que repartía los turnos para pedir cita me hizo saltarme unas 200 personas de cola para que sacara a PF del hospital, de hecho casi no nos dejan entrar con él) para "que me lo piense", pero sinceramente, no se que me tengo que pensar porque creo que es evidente que no voy a dejar de tener más hijos por el tratamiento por muy mal que esté. 

Nada más salir del hospital me senté en un banco y me pegué una buena llorera. No es justo. No me quedan uñas de las manos, tengo afectadas 3 en los pies, estoy siempre a punto de arrancármelas en cuanto me doy un golpe y me duelen los zapatos. Y como afecta a mi vida en general ya lo conté en el último post al respecto. Además... y ahora que hago si decidimos volver a vivir en Egipto??? (Post mentando a la madre de todo el gobierno gestándose en 3, 2, 1...)

Quiero coger a mi hijo sin miedo, joder. Y quiero poder elegir cuando quiero darle un hermano o hermanos, sin pensar en el tema tratamiento. Y no quiero sentirme culpable por haber abandonado ya una vez, porque cuando empecé este tratamiento tenía 26 años y era más que evidente que en algún momento tendría que dejarlo (cierto es que en ese momento no se sabía lo que pasaba cuando se retiraba). Y no quiero morirme de miedo cada vez que mi hijo que me coge un dedo, que encima el pobrecillo solo quiere estar con su madre y le importa un carajo como tenga las uñas. Y quiero cabrearme pero nadie tiene la culpa. Y siento que es injusto y me siento mal porque se que podría ser peor. 

Me dicen que no tire la toalla, pero es difícil cuando no puedes optar al único tratamiento que te ha funcionado en 10 años. Estoy más que dispuesta a probar otras cosas pero sinceramente, no tengo mucha esperanza de que funcione. Creo que no me queda otra que resignarme y empezar a quitarme el miedo a arañar a mi hijo. Hoy le baño yo sola, por mis narices que lo hago. 

Si es que hay días en los que preferiría no moverme de la cama... 

PD: Esto va para las personas que captan socios para la Cruz Roja. Cuando una persona sale llorado de un hospital, es MUY mala idea pedirle hacerse socio de nada. Un poco de tacto, por favor. 

2ºPD: Y esto va para el personal médico. Cuando un paciente está siguiendo un tratamiento debería estar informado de TODO, no descubrir las cosas 2 años después cuando le da por preguntar. Si yo no llego a preguntar por el tema embarazos, podría haber retomado el tratamiento sin saber todo esto. 

38 comentarios:

  1. ¿Pero cómo no te informaron de algo tan importante? Lo siento mucho, y más que te hayas enterado así de sopetón.
    También lamento no poder ayudar en nada, pero si quieres hablar o lo que sea, ya sabes que estoy a un par de clicks.
    Un abrazo!

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    1. Pues lo único que tengo claro es que voy a aprovechar la cita dentro de un mes para preguntarle porqué no me informaron.

      Gracias guapa, tu siempre estás, eres un cielo :-) Besos!

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  2. Joder sister, qué putada... Lo siento muchísimo... Ojalá alguno de los tratamientos alternativos funcione, intentemos pensar en positivo. Sé que cuesta, y más ahora, pero mañana será otro día.
    Un abrazote guapetona.

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    1. Se que si no cambio el chip desde luego que no van a funcionar, pero ahora mismo me cuesta. Besos!

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  3. Ay Andrea! Cuánto lo siento cariño, de verdad! Imagino tu angustia... Yo aún no me resigno a no poder volver a tener otro hijo, pero tu eres muy joven y tienes la vida por delante. Supongo que ya habrás probado de todo pero piensa que puede que existan más tratamientos alternativos que si bien no tw curen pueden ayudarte a tener una mejor calidad hasta que tengas otro hijo y puedas retomar el tratamiento.
    Es muy triste e indignante que no te lo hayan informado y menos mal que te dio por preguntar.
    Te mando un abrazo... Y el baño puedes hacerlo con guantes de hilo perlado (o algodón)... Hipoalergenico y seguro. Mucho ánimo

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    1. El caso es que todo falló, pero no porque no me curara si no porque no hizo nada... por eso tengo pocas esperanzas.

      Muchas gracias Catalina!

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  4. Ay pobre, cuando a uno le sueltan esas cosas así, sin avisar, sin esperarlo, cuando tú ibas pensando en algo totalmente distinto, es muy duro. La verdad es que no sé muy bien qué decirte, porque creo que todos hemos oído hablar de la psoriasis, y a tí en concreto, tema uñas y así, pero no sé exactamente en qué consiste. Igual a mí se me ocurre hablar de unos guantes y el que los lleves puestos es muchísimo peor... En fin, lo que si sé es que en estos casos ayuda mucho hablar con otras personas que hayan pasado por lo mismo que tú. Supongo que habrá alguna asociación, y encima estás en Madrid, que para esas cosas tiene la ventaja de que ante tanta población, mayor número de casos. Habla con ellos. No creo que seas la única paciente de tu edad y que quiera tener hijos. Espero que al menos esto te vaya bien. Suerte. Y llora, que liberar tensión, rabia, etc., ayuda mucho.

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    1. No es peor, pero yo me manejo mal. Y que tengo que aprender a hacer las cosas sin guantes, que no puedo llevarlos siempre, no?

      Acción Psoriasis es una asociación estupenda que siempre me ha ayudado mucho, efectivamente no puedo ser la única.

      Besos!

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  5. Lo siento mucho.
    Son terapias muy nuevas que están empezando a aplicarse en un montón de cosas con mejores o peores resultados (generalmente suelen ser buenos) y que suelen ser el último recurso (sobre todo porque de momento, al menos... es carísimo) Es lo que tienen las cosas... igual dentro de 20 años, una persona con tu mismo problema sí que puede retomarlo, porque después de un biológico hay 10 más en caso de que falle...

    Un abrazo

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    1. Irene lo que yo no entiendo es que cuando yo me trataba ya se sabía que no se podía retirar. Lo se porque me fueron a dar el alta y me llamaron diciendo que no, que era mejor no quitarlo y que íbamos a espaciar el tratamiento. Creo que en ese momento, teniendo en cuenta mi edad, deberían haber contado con esto y me deberían haber informado, sobre todo porque era un tema que yo ya plantee la primera vez que se habló del tema de biológicos. Por eso no entiendo que no me dieran la información completa, no me parece responsable.

      Besos guapa!

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  6. Solo puedo decirte que ánimo y ojalá algún otro tratamiento dé resultados.
    Besos

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  7. Jo, ánimo, no voy a repetir lo que han dicho las demás.. un besazo muy fuerte!! Y llora, que limpia el alma y los ojitos (decía mi abuela)

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    1. Si, pero da jaqueca también :-D Besos guapa!

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  8. Siento mucho, mucho lo que te ha pasado. No es para menos el jartón de llorar que te pegaste y debes de tener la cabeza como un ventilador con la de cosas que te deben estar pasando ahora por ella. Pero voy a lo práctico.
    Si llevas tiempo con psoriasis, supongo que ya debes saber que es una de esas enfermedades que pueden estar asociadas a la celiaquía. De hecho, a mi hermano nunca se le había quitado con nada y en una semana de dejar el gluten sus lesiones ya se habían reducido en un 85-90%. Tenía afectada sobre todo la piel, aunque tampoco es que sus uñas fueran una maravilla. Con esto no quiero decir que todos los que padecéis psoriasis seáis celíacos, pero si no has descartado la posibilidad quizás puedas investigar por este lado.
    El problema está en que la celiaquía es una enfermedad muuuuuy infradiagnosticada y que muchos médicos ven como "una moda". Se saltan por sistema el protocolo del Ministerio de Sanidad (https://www.msssi.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/DiagnosticoCeliaca.htm) y cometen múltiples errores de diagnóstico (http://es.wikipedia.org/wiki/Celiaqu%C3%ADa, sí, ya sé que es wikipedia pero la página está bien actualizada). Por otra parte, advertirte que el gluten tampoco se puede dejar sin buscar antes el diagnóstico, porque si es lo que te está causando mal, luego ya no hay vuelta atrás en el sentido de que las reintroducciones pueden llegar a ser peligrosas.
    Lo ideal si quisieras investigar este camino sería ir a algún médico que conociera bien la patología, porque la mayoría andan en pañales, de ahí que la gran mayoría de celíacos estén sin diagnosticar. Ten en cuenta que la mayoría sólo miran síntomas digestivos mientras que en adultos la presentación no clásica, con síntomas extradigestivos, es muy corriente.
    Creo recordar que una vez comentaste que sueles estar baja de ácido fólico. Eso es una carencia común en la celiaquía, aunque no necesariamente el déficit tiene que estar causado por esta enfermedad.
    Espero haberte dado una pista, por si tus problemas van por ahí, en vez de haberte agobiado más de lo que ya estás.

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    1. Hola anónimo! Muchas gracias por tu comentario!!! Conocía la enfermedad pero no tenía ni idea de que estuviera relacionado con la psoriasis. Me he leído los 2 links que me has pasado, y aunque si veo que la posiblidad existe, lo veo algo remoto.

      Por un lado, viendo la lista de síntomas, el único que tengo es el tema de la psoriasis (no estoy baja de ácido fólico, es que como tratamiento para la psoriasis tomé unas pastillas que bajan la producción de ácido fólico. Al dejar las pastillas vuelvo a estar normal), por lo que me inclino a pensar que sea solamente eso. Por otro lado he visto que una de las formas de diagnóstico es hacer una biopsia de duodeno y, casualidades de la vida, a mi me hicieron una teniendo 22 años por un tema que no tiene nada que ver (ya tenía psoriasis) y salió normal. Como te digo no lo descarto, pero creo que de momento tengo que buscar otros caminos. Ten en cuenta que la psoriasis es hereditaria en un 30% de los casos y yo tengo un abuelo y un bisabuelo con psoriasis, además de mi padre que tenía vitíligo. Vamos, que son muchas papeletas para que la tenga "porque si".

      Lo que si te agradezco un montón es que me hayas puesto sobre la pista porque como te digo, no lo descarto. Un saludo y muchas gracias!!!

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  9. Lo siento. La verdad es que es un panorama complicado.
    Así, sin pensar mucho y espero que no te moleste, se me ocurre adelantar el momento hermanito. Es una decisión personalísima, no es que me quiera inmiscuir, eh?, vosotros sabréis. Pero así, desde fuera, parece una opción. Como sabes mis hijos se llevan poco y para mi ha sido una experiencia genial, con muchos más pros que contras. Cuando piensas mucho cuándo es el mejor momento de tener un hijo, nunca lo es. Así que es mejor aprovechar cuando las cosas vienen dadas de una determinada manera, no se si me explico.
    Espero que no te moleste mi comentario, que ya se que opinar de cosas tan personales es complicado.

    Un beso guapa y mucho ánimo

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    1. No me molestas, en absoluto! Se acabará adelantando, pero no tanto. Yo ahora me empiezo a sentir persona y no me veo capaz de empezar de nuevo, y también creo que PF necesita algo de atención en exclusiva. Pero vamos, está claro que se va a adelantar, Tarek hablaba de esperar 3 o 4 años (yo decía 2) y probablemente acabará siendo uno y pico... Pero me cabrea no tomar la decisión yo, si no hacerlo por el tratamiento.

      Muchos besos!

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  10. joder Drew, de verdad qué mala pata! lo siento un montón, pero tienes que cambiar el chip como has dicho más arriba! Investiga eso de la celiaquía a ver...busca otros caminos, pero sobre todo no te desanimes! un besazo!

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    1. Como oí una vez en Anatomía de Grey, seré optimista... pero mañana :-P

      Besos y gracias!

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  11. TEngo dermatitis atopica de nacimiento pero diagnosticada como tal desde los 25 años aprox. De adulta solo me queda en las manos y me afecta sobre todo el agua, los detergentes, la fruta, el polvo, los cambios de temperatura, ...la vida en general!! Deje la lactancia del segundo porque ya no podia mas. Los eccezemas se me infectan y no podia tomar corticoides orales ni topicos en suficiente dosis compatible con la lactancia. No podia bañar ni limpiar a mis hijos, lavar las verduras del pure o preparar la papilla de frutas, un suplicio! Siempre las manos vendadas o con guantes. Investiga lo que puedas, tratamientos alternativos, cambios en la alimentacion, vudú!! pero nunca te rindas!! Nuestras manos no saldran en el anuncio de Nivea pero son las favoritas de nuestros pekes!!

    Amaya de lalibretadeamaya.blogspot.com

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    1. De momento me han recomendado la acupuntura y es la opción que más me tira, eso y hacerme manicuras para dejarlas medio decentes. Me hablan de vitaminas y tal, pero a 40 euros el bote me parece más negocio que solución.

      Mi peque desde luego adora las manos de su madre, aunque a mi me de miedo que se haga daño :-) Besos!

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  12. Ostras menuda faena que no te explicaran en su momento los riesgos de dejar el tratamiento. Desde luego que es una situación delicada pero yo también haría lo mismo. Nada interferiría en mi decisión de volver a ser madre. Un besote guapa.

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    1. Es que teniendo un bebé de 4 meses en la consulta lo que más me indigna es que se lo tuviera que preguntar yo. Besos!

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  13. Siento mucho lo que te pasa, tiene que ser desesperante. Te mando mucho ánimo y te digo lo mismo que el otro anónimo en cuanto a la alimentación. A lo mejor no eres celíaca pero tienes alguna otra intolerancia. No somos conscientes de hasta que punto nos afecta la alimentación.

    Yo probaría unos meses a comer lo más sano posible a ver qué pasa. Has probado con los lácteos? suelen dar bastantes problemas también.
    Plantéatelo en serio porque hay mucha gente que mejora cambiando lo que come.
    Mucha suerte :)


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    1. Me dicen lo de los lácteos, pero siendo sincera, es que no se vivir sin ellos. Cuando bebo menos leche me encuentro hasta mal.

      Por lo demás si que he quitado carnes grasas, alcohol y estamos comiendo cada vez más sano.

      Gracias!

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  14. La verdad es que te tenían que haber informado de todo. Imagínate que no te da por preguntar... En fin, así vamos. Un beso enorme y mucho ánimo, cielo, que no te quiero ver desanimada!!!

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    1. Y pregunté porque me dio por leer, si no a lo mejor ni se me ocurre... En fin.. Besos!

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  15. Menuda broma!!! Vas a tener que ir a pasar el agua a Maruja la Parrocha, como se dice aquí.

    19+5

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    1. O encomendarme al patrón de las causas imposibles :-P

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  16. Joder cielo, lo siento mucho, es lo único que puedo decirte. Un beso. Animo..

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  17. Ya podían haberte informado de todo como dices..lo siento mucho, la verdad es que no puedo hacer otra cosa que darte ánimos.. Mil besos guapa!

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  18. Drew, acabo de enviarte un mail por si quieres contactar con mi marido, especialista en terapias biológicas. Un abrazo.

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    1. Muchísimas gracias! Le escribo sin falta! Saludos!

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  19. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    1. Aracely, tu comentario me ha llegado al mail, muchísimas gracias! Espero de verdad que mejores pronto y me encantaría que me pasases la dirección de tu blog. Un saludo!

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