lunes, 24 de noviembre de 2014

Psoriasis: Con la leche hemos topado


Las cosas del blog, que a veces te sorprenden. Nos quedamos en el capítulo anterior con mi supuesta imposibilidad para poder tratarme. Gracias a ese post, me llegaron 2 informaciones que contradecían la opinión de el médico que me vio ese día. Además, gracias a una vecina, pude pedir otra opinión más a un dermatólogo del hospital 12 de Octubre. Las 4 opiniones coincidían, por supuesto que había opciones para tratarme. 

El 24 de Octubre volví al hospital armada hasta los dientes con estos datos, decidida a encontrar respuestas. Mi gozo en un pozo. Me atendió una residente, muy maja y muy dispuesta a encontrar una solución, pero que me remitía a una reunión con otros médicos para discutirlo y tener diferentes opiniones. Quedamos en vernos en unas semanas. Perfecto. 

Cuando llegué a la cita estaba convencida de que esta vez no iba a haber ningún problema. Tenía bastante buena opinión del médico con el que me iba a reunir, y estaba segura de que en esta ocasión tendría una respuesta satisfactoria. Entramos al despacho, resumimos mi historial médico y pasamos a enumerar los diferentes tratamientos a los que podía optar:

- Cremas: Inútil, nunca me han hecho efecto. 

- Sistémicos (Pastillas): 2 de ellos descartados por el tema futuro embarazo, uno de ellos quedaba como posible opción. 

- Corticoides: Existe la posiblidad de inyectarme corticoides en las uñas. Son 2 pinchazos de anestesia y uno por debajo de la uña. La primera evaluación fue que "seguramente tu psoriasis esté demasiado avanzada como para que funcione"

- Biológicos; Y aquí entramos en el dilema "interrupción de tratamiento Si o No" y "Compatibilidad con la lactancia Si o No". Según e-lactancia, 3 tratamientos de los posibles tratamientos son Riesgo 0 y uno de ellos es Riesgo 1. Y asi se lo hice saber al médico. 

Vino el resto del equipo (unos 10 médicos más), y entre todos iban a decidir mi tratamiento. Antes de que me marchara, volvimos a resumir todo lo que habíamos hablado:

- "Algo más que quieras que tengamos en cuenta?"
- "Si, el tema de la lactancia. Además soy donante y me gustaría seguir siéndolo (no sabía si con el medicamento de riesgo 1 podía seguir donando). 
- Pero si tu hijo ya tiene 6 meses, ya no le das. 
- Por supuesto que le doy. 
- Y cuanto pretendes seguir?
- Tal como aconseja la OMS,  hasta los 2 años. 

Salí de la sala, totalmente alucinada por la conversación que acabábamos de mantener. Me volvieron a llamar a los 10 minutos. Ahí el cuento ya había cambiado. Que no, que al estar con lactancia mi única opción eran los corticoides inyectados. Que de biológicos ni hablamos. Volví a mencionar e-lactancia, incluso que el banco de leche me permitía seguir donando, pero fue imposible, el médico me aseguraba que estaba absolutamente seguro de que era incompatible. Quedamos en vernos para las inyecciones. 

Salí en shock. Y con dudas, muchas dudas. Por un lado, un médico al que tengo en MUY buena consideración y que se que no es precisamente una persona que no se preocupe por sus pacientes me asegura que está convencido de que el tratamiento no es compatible, y me propone un tratamiento alternativo. Por otro lado, e-lactancia y su riesgo 0, que siempre decimos que va a misa. Y yo ahora a quien creo?

Por la noche no conseguí dormir. A las 2 de la mañana me encontré en el salón, nerviosa y llorando. 3 pinchazos por uña... pero es que yo tengo 13 uñas afectadas. 39 pinchazos una vez al mes. En que momento se me ha ocurrido a mi acceder a algo así? No lo veo, no me parece una opción lógica, pero sigo sin saber a quien creer. Así que finalmente decidí pedir opinión a todo aquel que me la dio en primer lugar, además de volver a preguntar en el banco de leche. En las opiniones hubo una ligera disparidad, pero el banco lo tuvo bastante claro

Este viernes me pasé por allí, a entregar botes y ya de paso preguntar. Las neonatólogas no estaban en ese momento, pero quedaron en mirarlo en llamarme. Y así lo hicieron, incluso 2 veces. Su opinión: Uno de los medicamentos apenas tiene estudios, pero en cuanto a los otros 2, uno de ellos tiene 12 referencias y el otro 39, lo que consideran suficiente para que las conclusiones sean fiables. Esos estudios dicen que no hay riesgo, el banco considera que puedo seguir donando y obviamente si la leche que yo dono es segura para un prematuro, también lo es para mi hijo. Y a mi esa explicación me convence.

Hasta esta conversación pasé semanas bastante complicadas. Por un lado, las dudas sobre la disparidad de opiniones. A quién me creo? Considero que todos los médicos que he consultado son buenos profesionales, y que todos me han aconsejado con estando seguros de la información que ellos tienen.

Finalmente, la del banco de leche fue la que más me convenció (también tengo que decir que fue la mayoritaria), y en base a eso he decidido pedir mi expediente y trasladarme a otro hospital con la esperanza de encontrar un dermatólogo algo más afin. Ya os iré contando porque tengo la sensación de que va a traer cola.

Y desde aquí quiero dar las gracias a todos las personas que con toda su buena voluntad me han dado su opinión y me han intentado aconsejar, desde los médicos consultados hasta Acción Psoriasis (anda que no os doy la vara) y sobre todo al equipo del banco de leche. Si es que la que más gana donando soy yo. 

30 comentarios:

  1. Pide el cambio, a mí un supuesto super médico erró conmigo de todas todas y al final un "simpple" ginecólogo normal supo manejar todo mi caso perfectamente y con más sensibilidad. Los hay estrechos de miras y que se enrocan en lo que creen y no razonan, lo he visto en mi propio caso.
    Y sobre la lactancia, ni caso, lo que a vosotros os salga, fijad vuestro propio ritmo, sólo faltaba.

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    1. De verdad que estoy 100% segura de la profesionalidad de este médico, pero en este caso particular y debido a las circunstancias creo que se equivocó. En fin, a ver si tengo suerte. Besos!

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  2. Jolín lo que llevas pasado. A ver si te dan con algo efectivo, porque parece increíble que pasen los años y nadie le ponga solución.

    Besos

    28+2

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    1. Si solución tiene, pero las madres lactantes parecemos una bomba a punto de explotar... Besos!

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  3. Qué entrada más oportuna... Justo hoy me tocaba repasar la asigantura de derma... y en la psoriasis me estaba acordando de ti y estaba pensando en escribirte porque cuando a una patología le pongo cara... me acuerdo muchísimo más de todo.

    ¿Y el problema de interrumpir en caso de embarazo y retomar? ¿Te comentaron algo de eso? (Por lo que he visto eso pasa con el infliximab, que me imagino que es de los que más tiempo lleva usándose) Bueno, ya contacto contigo para que me respondas a alguna cosilla si te apetece ;)

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    1. Escribeme cuando quieras!

      El infliximab puede crear anticuerpos, y al quitarlo y poder volver a ponerlo te puede dar reacción. Es algo tipo gripe y te lo tienen que quitar enseguida. Por lo visto, con los otros 3 eso no pasa, o pasa menos. Es que si no no tendría sentido, toda la vida enganchado al medicamento. (que no es una pastillita precisamente).

      Besos guapa!

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  4. Uffff, a ver si se te arregla. Cambia de médico y luego decides, a lo mejor en otro sitio te lo pintan mejor, y ante todo no te agobies, la energía positiva trae siempre cosas buenas, tomatelo con la calma que puedas, aunque sé que es muy difícil.. Mi hermana tiene psoriasis y la verdad es que llevaba una temporada muy bien pero ahora tiene problemas con el trabajo y por el estrés ha empeorado muchísimo, las uñas las tiene fatal, es un asco que en estos tiempos esto no esté avanzado porque ella ya ha probado muchísimas cosas y tiene temporadas bastante malas. Un besín y suerte.

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    1. El estres afecta muchísimo. Me da rabia porque se que es muy buen médico, de los mejores, pero en este caso a lo mejor necesito otra cosa. Besos!

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  5. Se me ocurre que ante la duda prefieren ser precavidos. No habrá suficientes estudios para que el médico tome una decisión convencido y seguramente tampoco entenderá q le des tanta importancia a la lactancia. Estoy elucubrando eh?, pero pienso que van por ahí los tiros.
    Un beso y ánimo

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    1. No exactamente. Lo que más me hizo dudar es que el asegura tener en su poder un montón de estudios que le dan la razón. Y el banco de leche precisamente me dice que e-lactancia asigna 39 estudios a uno de los medicamentos, que demuestran que es compatible. Es decir, que el número de estudios es lo suficientemente alto como para considerarlo fiable. De ahí que yo no entienda nada, y de ahí tantas dudas. Pero lo que tengo claro es que el banco de leche no va a arriesgar lo más mínimo la salud de los prematuros, y lo que es seguro para ellos lo es para mi hijo.

      Besos y gracias!

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  6. Lo peor tiene que ser, justamente, que haya opiniones tan dispares. Porque si todo el mundo te dijera lo mismo, aunque no fuera la respuesta deseada, uno al final acaba aceptándolo pero, al ser opiniones tan diferentes, no puedes evitar darle vueltas y más vueltas. Un besote y mucho ánimo.

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    1. Por supuesto. Si todas las opiniones coincidieran, yo me pincho 39 veces y las que haga falta. Pero hacerlo por amor al arte, como que no.

      Besos!

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  7. Yo creo que cuando no tienen ni idea de algo les resulta más fácil no mojarse, decir "no es compatible". Dudo que lo hagan de mala fe, yo tengo varios médicos en la familia y no es la primera vez que lo veo.
    Espero de verdad que consigas un tratamiento que te vaya bien y consigas mantener a raya a la psoriasis de una vez...

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    1. En eso te doy la razón, pero es que era al contrario, el estaba seguro de que no era compatible y aseguraba tener los estudios que lo demuestran. Por supuesto que no pienso que tuviera mala fe, al contrario, le tengo en muy buena consideración, pero en fin, pasó lo que pasó y yo tengo que buscar una solución.

      A ver si ahora hay suerte. Besos!

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  8. Vaya tela. Se supone que deberían aconsejarte lo mejor, que probablemente lo hayan hecho en la medida de sus posibilidades pero que rabia que haya tanta disparidad.
    Ojalá encuentres médicos que te apoyen y puedas seguir un tratamiento. Tengo una compañera con psoriasis pero ella toma unas pastillas incompatibles con embarazo durante dos años, pero no para siempre.
    Un saludo

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    1. Estoy segura de que me han atendido lo mejor que han sabido, pero nadie es infalible y la gente se equivoca. Tengo mucho personal médico al rededor, respeto su labor como la que más, pero no son infalibles.

      Esas pastillas las conozco, pero nunca las he considerado como opción precisamente por eso, es incompatible con el embarazo + los 2 años siguientes. Este mismo médico me dijo ya hace tiempo que jamás se las daría a alguien de mi edad.

      Saludos!

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  9. Enhorabuena por esa cabezonería. La verdad es que es desesperante ir en busca de un diagnóstico, confiando en alguien, y que te salgan por "peteneras". Si son ellos precisamente los que te tienen que ayudar... En fin, ya verás como encuentras la solución.
    Besos.

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    1. Me hubiera gustado que me hubiera escuchado un poco, la verdad.

      Saludos!

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  10. Pienso lo mismo que Alter, si todos dijeran lo mismo, aunque fuera la opción mala, pues uno se resigna y punto. Ahora bien yo me fiaría más del banco de leche puesto que ellos son los primeros a los que no les interesa recibir leche "contaminada" por decirlo de alguna manera. no?
    animo, todos los problemas terminan resolviendose.
    besotes

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    1. Efectivamente, tengo muy claro que quien no se arriesga seguro es el banco de leche. Y además, su explicación tuvo mucho sentido, 39 estudios sobre un medicamento es un número decente. Besos!

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  11. Menos mal que lees y sabes del tema que si no PF se queda sin su dosis de pecho, a pesar de tener ya MÁS de 6 meses... Espero que encuentres un médico que te dé una solución..ya nos contarás..besos!!

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    1. El no se hubiera quedado sin pecho, yo me hubiera quedado sin tratamiento o metiéndome pinchazos a mansalva. A ver si encuentro a alguien. Besos!

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  12. Conozco la sensación de dudar entre varias opiniones sabiendo que todas vienen de gente con conocimientos. Pero estoy de acuerdo en que el banco de leche no se la jugaría con los bebés prematuros. Suerte con la búsqueda de dermatólogo!
    Muas!

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    1. Gracias guapa! A ver que tal me va. Besos!

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  13. Has echo lo correcto, cambiar. Porque a veces es mejor buscar trigesimocuartas opiniones a ver si alguna recomienda otra cosa.
    A mi hermana le salió una especie de eccema en un pecho que le cubría todo el pezón, la llevé a urgencias aqui y me digeron que la viera el médico de cabecera. El médico de cabecera la atiborró a antibióticos porque decía que era una sobre infección. Mi madre harta de que despues de un mes y pico no hubiera mejoría la llevó al centro medico en la playa y una médica muy maja le mandó cremas que le sentaron bien un tiempo, luego volvió a aparecer. La vió el ginecólogo y más de lo mismo.
    Mi madre ya mosca la llevó al dermatólogo de mi padre y resulta ser un eccema hormonal que le saldrá cada mes durante un tiempo, una crema de laboratorio y punto.
    Hasta el cuarto médico no han tenido el cuajo de ver lo que era y mi madre se había puesto en lo peor..
    Espero que te vaya bien. Un besote.

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    1. Es que es imposible que su conocimiento abarque TODO y ellos son los primeros que deberían asumirlo. Besos!

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  14. Muchos médicos prefieren "curarse en salud" así que no está de más que busques otras opciones... ánimo y suerte! ^^

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  15. Viendo lo desesperante de tu situación me replantearía el tema de la alimentación. Puede que no te cures pero también puede que mejores considerablemente. Ni te imaginas hasta que punto los alimentos nos afectan. A lo mejor tienes una intolerancia a un alimento y se te manifiesta de esta manera.

    Mi marido por ejemplo, lleva un año con una dermatitis horrible en la mano y hemos descubierto (nosotros, por supuesto, los médicos ni caso) que es por el huevo. Si deja de comerlo, se le cura.

    No se, creo que es mejor dejar de comer algo a estar como estás tú, o por lo menos intentarlo.... No creo que pierdas nada.

    Suerte.

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    1. Gracias por el consejo. La celiaquía, que podría ser un motivo, está descartada. Los otros alimentos que pueden afectar son las carnes grasas, que tampoco consumo. No fumo, no bebo, no como huevo (desde bebé) y no se me ocurre qué más eliminar. El caso es que yo he tenido brotes y recuperaciones independientemente de lo que comía, el único factor que coincide claramente es el estrés.

      Saludos!

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